Sofía: el estado que enferma y niega la salud

Por Silvana Melo

(APe).- Sofía tenía cuatro años cuando se fue, un martes de noviembre de 2021. No aguantó más el estrago que en su cuerpito hizo el cáncer. En Basavilbaso, un pueblito de Entre Ríos donde nació, quedó su madre. Partida en dos por un dolor que no tiene un nombre concedido. Y por la convicción de que ese dolor tiene que convertirse en lucha por los otros, los que vendrán, los que nacen en la provincia más fumigada del país y deben lidiar con un estado que primero los enferma, los victimiza y después les niega una medicación que podría salvarles la vida.

“Yo viví en el campo donde era impresionante ver los mosquitos llegar al costado de las casas”, recordó Eliana Tacchi. “Uno no puede asegurarlo a ciencia cierta, pero la gran sospecha en relación con lo que viví es que la responsabilidad más grande la tienen los agroquímicos”. Puede decirlo ahora, que Sofi ya no está pero la cantidad de casos de cáncer en “Entre Ríos, Santa Fe, Córdoba”, tiene un crecimiento exponencial. "El incremento de las enfermedades oncohematológicas registradas oficialmente que ha tenido la Argentina en los últimos 20 años está temporalmente relacionado con el aumento del uso de agrotóxicos en nuestro país", dice el doctor Damián Verzeñassi. Y Eliana lo siente en su experiencia. “Las provincias más fumigadas son las que más cantidad de casos de cáncer infantil tienen”, asegura.

Sofi “empezó con febrículas aisladas en noviembre de 2020 y la llevamos a control pediátrico. Le daban ibuprofeno para la febrícula, antibióticos porque pensaban que era infección urinaria. Al mes, la febrícula aumentó a fiebre y ya era diaria. Un análisis de sangre no arrojó los mejores valores y fue derivada a Oncología, en Paraná”. La tomografía mostraba “una masa sólida” que terminó en la derivación al Hospital Gutiérrez en Buenos Aires. El diagnóstico fue abrumador: “neuroblastoma en estadío 4. Un cáncer muy agresivo del sistema simpático y que se desarrolla desde el embarazo. Las células aumentan terriblemente desde la concepción”.

La oncóloga del Gutiérrez les planteó que “había una gran posibilidad de cura si ella respondía a la quimio y entraba en remisión”. Después de “seis bloques de quimioterapia” la nena estaba en condiciones de recibir un medicamento que consolidaría la remisión. Y podría encarar lo más parecido a una vida normal. La remisión sucedió y “en abril se le receta el dinutuximab beta que posibilita que la enfermedad no vuelva”. El tratamiento tenía que ser urgente porque “el neuroblastoma tiene un índice muy bajo de cura y por eso es tan importante el diagnóstico temprano”. Y Sofía fue diagnosticada en un estadío terminal.

La gran lucha

En ese abril comenzó lo que Eliana define como “la gran lucha”. Sin obra social, debió recurrir al Banco Nacional de Drogas Oncológicas. “Siempre la respuesta era negativa”. El pasillo oscuro y laberíntico de la burocracia comenzó a consumir el tiempo y el cáncer, sin muro de contención, avanzaba. “Tenemos un enemigo en común, un estado que debe garantizar la salud, algo tan preciado, y no cumple”.

Durante la internación se encontraron los dolores y las luchas. Familias con niños esperando una droga que no llegaba, en medio del estrés de incomprensiones, abandonos y peleas legales.

El abogado Cristian Barreto, que fogoneó el amparo que todavía sigue su curso a cinco meses de la muerte Sofía, habló de esa burocracia inexpugnable que determina todo el tiempo escollos para la vida: “en un principio, el banco nacional de drogas le exigía a Eliana que le pidiera al municipio de Basavilbaso que le otorgara una negativa, que después le pidiera lo mismo a la provincia, y recién ahí se pedía a la Nación. Y mientras tanto Sofía tenía un cáncer en estadío 4”.

Las familias en espera desesperante fueron las que parieron el año pasado un proyecto único de Ley Oncopediátrica que implica que el estado, las prepagas y las obras sociales cubran “la totalidad de las prestaciones para la prevención, promoción, diagnóstico y terapéutica”. Se aprobó en Diputados en octubre de 2021. Es abril de 2022 y no ha sido tratada por el Senado. Sofía murió un mes después del tratamiento en Diputados.

Cristian Barreto planteó que el derecho a la salud garantizado –supuestamente- en el artículo 19 de la Constitución de Entre Ríos y “el derecho de todos los argentinos de crecer en un ambiente sano y con protección del estado” que implica el artículo 41 de la Constitución Nacional abrían la posibilidad de un amparo “que es la herramienta que tenemos cuando el Estado no cumple”. Las familias se encuentran repentinamente con la necesidad de “conseguir un medicamento que vale 112.000 dólares, porque cada unidad valía 12.500 dólares y Sofía necesitaba nueve. Eran 12 millones de pesos. Y el estado decía no lo podía proveer… Entonces ¿qué hacen esas familias?”

El amparo fue contra el estado provincial. La misma jefa de oncología del Hospital Gutiérrez, Mercedes García Lombardi, había recetado ese medicamento. “El juez pidió un informe a los médicos del tribunal que dijeron que se trata de una medicación en estado experimental en el país pero que tiene sobradas muestras de su utilización en Estados Unidos y en Europa. Y que en el diagnóstico de Sofía era la droga que mayores esperanzas concedía. Si no, era la muerte”. Entonces “la sentencia ordenó la inmediata cobertura de todas las unidades de este medicamento al estado provincial”. La apelación fue inmediata: argumentaban “el costo excesivo que ponía en peligro al erario público provincial y la calidad experimental del medicamento”.

La corte de Entre Ríos revocó la sentencia con fallo dividido. “La cuestión jurídica entiende de plazos, de requisitos, códigos, reglamentos, pero la cuestión humanitaria no. Habían pasado varios meses y Sofía empeoraba”. La única opción posible era “un recurso extraordinario federal ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación”. Que aún tiene el expediente en algún escritorio. O en algún cajón. Sofía murió un martes de noviembre del año pasado.

La búsqueda actual “es la declaración de arbitrariedad de la sentencia del superior tribunal de Entre Ríos porque el medicamento nunca llegó. Y, si existe una responsabilidad, que nosotros creemos que existe, que alguien se haga responsable de la falta de protección del derecho constitucional de salud”.

“Estamos totalmente desamparados. El abandono es tremendo”, dice Eliana Tacchi. “Sofi no va a volver. Pero la lucha sigue porque hay chicos que están sufriendo y uno cuando vive esto no puede ser indiferente. Uno vivió el dolor, el sufrimiento, la desesperación. Porque sabés que tu hijo se va a morir. Todos los días hay chicos que se van. Que el Estado abandonó. Es un sistema nefasto”. Eliana recuerda que entre ellos, en los pasillos del hospital, nació el proyecto de la Ley Oncopedriátrica: “peleemos por esto. Los papás tienen que ponerse a pelear por esta ley. Uno lucha contra todo. Porque además del estado está la sociedad que no mira, que no quiere ver”.

El veneno está detrás

“Muchos nos preguntaban si los agroquímicos eran responsables del cáncer de Sofía. Y uno no puede asegurarlo a ciencia cierta pero la gran sospecha en relación a lo que viví es que la responsabilidad más grande es de los agroquímicos”. Eliana Tacchi no pensaba en esta posibilidad en el transcurso más duro de su dolor. Pero el acercamiento de varias familias de Chajarí y de Paraná fue fundamental en esa toma de conciencia. “En todos estaba el miedo, la necesidad de que otro diga lo que uno no puede, porque las mismas empresas que nos envenenan, que nos matan, son las que nos dan de comer. Entonces es muy difícil”.

“Chajarí es un pueblo chiquito y había tres casos, dos de neuroblastoma, que no es común; es demasiado…” Con la ayuda del colectivo ambientalista de Entre Ríos, Basta es Basta, con el intercambio con otros padres, supo que ella y Sofía han nacido y crecido en un territorio plagado de agrotóxicos, castigado por las derivas. Cristian Barreto recordó a ese emblema enterriano que es Fabián Tomasi, destruido neurológicamente por los agroquímicos que él mismo aplicaba y con la vida y la muerte dedicadas a esta lucha.

La vida de Eliana en el campo, rodeada de mosquitos que “fumigaban en los costados de las casas”, con trabajadores “usando las mochilas y una no tenía información, no sabía lo dañino que era manejar esas cosas que son venenos”, es clave en esta historia. Por eso la charla con la maestra rural Estela Lemes, luchadora con clorpirifós en sangre, apuntó a un análisis en el laboratorio privado de Mar del Plata, uno de los únicos en el país que lo realizan.

Lo que Sofi dejó

“Es muy feo ver a un chico peladito, ver a un chico cuando se le va la vida… ¿Por qué no queremos verlo? Si es la realidad, es lo que nos pasa todos los días y más en las provincias fumigadas. Sofi no va a volver. Pero hay chicos que no nacieron y ya están condenados a la muerte por esta enfermedad. Si nos levantamos de forma colectiva, nuestro reclamo tiene que ser escuchado”, dice Eliana y se quiebra y vuelve.

“Sofi tuvo un paso muy corto por esta vida. Ella vino y fue la enseñanza más grande que me pudo dar mi hija y no se enseña en ningún lado ni en la facultad más cara, más prestigiosa del mundo. Me enseñó otra perspectiva para lo que somos. Me tuvo que pasar esto con mi hija para que yo mire y vea y me involucre”.

Los cuatro años de Sofi son también los cuatro de Nico Arévalo y de José Kili Rivero, muertos por el endosulfán de las tomateras correntinas. Y de tantos otros que se fueron y que se irán. Es lo que ella dejó, después de irse ese martes de noviembre. Una conciencia, una lucha y un estado desnudo que primero enferma y luego niega la salud.

Edición: 4091